Autizmus: mintha egyszerre lennél süket, néma és vak

Megdöbbentő: az alsó tagozatos iskolás gyerekek 1 százaléka autista! Őket látva, nem fordítja el senki a fejét az utcán, és nem is sajnálkoznak rajtuk, hiszen nem látszik rajtuk, nem is tekinti a közvélemény fogyatékosságnak, inkább elmebetegségnek, holott a hivatalos meghatározás szerint ez ma már fogyatékosság.

Mint minden vele született betegségnél – vagy súlyosabb kórnál – sok a hiedelem, a félreértés. Az Esőember című film után – Dustin Hoffmann zseniális alkotására bizonyára mindnyájan emlékszünk – sokan azt hitték, minden autista kiválóan tud számolni, ez még inkább növelte a legendákat, ugyanakkor ráirányította a figyelmet erre a rendellenességre.

Csak Budapesten naponta minimum egy diagnózist adnak ki. A legderűlátóbb becslések szerint is minden 100. gyerek autizmussal jön világra. „Az autizmus nemzetközi hetének” kezdetén a Mars Alapítvány kampányában VR-(virtuális valóság) filmen keresztül mutatja meg, mit érez egy autista gyerek.

Alig akarom elhinni: egy idén nyáron záródó több éves, 16 EU-országban zajló kutatás előzetes adatai szerint az alsó-tagozatos iskolás korosztály 1%-a autista. Ez Magyarországon 100 ezer ember! És akkor még nem beszéltünk a családtagokról, akiknek az egész életét meghatározza egy ilyen diagnózis!

Az autisták száma erőteljes emelkedést mutat az egész világon, ezért az ENSZ 2007-ben április 2-át az autizmus világnapjává nyilvánította.

Nem tudható pontosan, hogy miért ekkora a növekedés, ráadásul sok a találgatás. Az is felvetődik, hogy régen is voltak autisták, köztük éppenséggel zsenik, csak nem tudtuk, miért olyan furcsák ezek az embertársaink.

A Mars Alapítvány kampányában az autista emberek nehézségeire hívja fel a figyelmet, amik akadályozzák őket a hétköznapi életben, olyan egyszerű dolgok kapcsán, mint például a bevásárlás vagy a tömegközlekedés, s amelyek az emberek többsége előtt ismeretlenek.

Itt jegyezzük meg, hogy külföldön az egyik szupermarketlánc hetenként egyszer két órán keresztül csak az autistákat engedi be bevásárolni, mert zavarják őket a zajok, a fények. Szép gesztus…

A mostani kampány célja, hogy közelebb hozza mindenkihez az autista emberek világát. A most közzétett kisfilmben érzékszerveinkkel ugyanazt érzékelhetjük, amit a főszereplő autista kisfiú a bevásárló-központban. A kedden bemutatott kisfilmet VR-eszközök segítségével nézhették meg az érdeklődők. (A kisfilmet a kampány idején a National Autistic Society engedélyével használja a Mars Autistákért Alapítvány.)

Azt látom, hogy azok az emberek „félnek” tőlünk, akiknek nincs elegendő ismeretük az autizmusról – legyen az pedagógus, orvos, pénztáros – mondta Oravecz Lizanka, akinél felnőttként diagnosztizálták az Asperger-szindrómát, és szakértőként segíti a Mars Alapítvány munkáját. – Autistának lenni olyan, mintha egyszerre lennék süket, néma, vak. Süket vagyok, amikor zajban kell meghallanom a másik embert, viszont denevérfülű, ha csend van. Néma vagyok, ha hirtelen kell válaszolnom, mert nagyon szorongok, pedig amúgy rengeteget beszélek. Elvakítanak a fények, miközben élesen látok minden apró porszemet a levegőben, vagy észreveszem a legapróbb változásokat is a környezetemben. Sokszor vagyok vak szociálisan is.”

Ez azt jelentheti e cikk szerzője szerint, hogy másképp reagálnak érzelmileg bizonyos gesztusokra, mondatokra, a másik ember reakcióira, mint a nem autisták.

Magyarországon 1989 óta létezik autizmus-diagnosztika. A betegséget megállapító intézmények legtöbbjének azonban sem ideje, sem módja nincs arra, hogy a  riasztó diagnózis után támaszt nyújtson a családoknak. A Mars Alapítvány ezt a hiányt szünteti meg a szülőknek és pedagógusoknak szervezett foglalkozásaival.

„Az Egyesült Államokban vagy Angliában a diagnózis felállítása után közvetlenül a család intenzív segítséget kap. Ilyenkor a szakember rendszeresen találkozik a szülőkkel, oktatja, meglátogatja őket az otthonukban, segíti az iskolaválasztást. Nálunk, sajnos, ez nem így van – mondja Szilvásy Zsuzsanna, a Mars Alapítvány vezetője, aki egyben az ENSZ Egészségügyi Világszervezetének autizmus-szakértője. – A szülők már akkor elvesznek a rendszerben, amikor az autizmus gyanúja felvetődik. Terjednek a hírek jó diagnosztikai helyekről, segítő fejlesztésekről, amik segíthetnek, és olyan óvodákról és iskolákról, amelyek befogadják ezeket a gyerekeket. Mivel az autizmus hivatalosan fogyatékosságnak számít, ezért az egészségügyi rendszernek gondoskodnia kellene az érintettek szüleinek a segítő tájékoztatásáról. De ez nem történik meg, a szülők egymástól és honlapokról tájékozódnak.”

A Mars Alapítvány Autizmus 1.0 címmel kezdett gyakorlati sorozata ezt az információs hiányt akarja megszüntetni országszerte az érintett családok javára. A szülők itt jelentkezhetnek a képzésekre.

Arról persze még most is kevés szó esik, hogy mi történik azután, hogy az autista gyermek felnő, és már nincsenek mögötte-mellette a gondoskodó szülők?