Esőemberek és alzheimeresek – százezrek szenvednek emlékezetzavarban

Elöljáróban felsoroljuk a MÚOSZ-beli rendezvény részvevőit, hogy a tudósításban azonosíthassa őket az olvasó: Garamvölgyi Annamária, a szakosztály elnöke, Dobos Mariann, a szakosztály titkára, dr. Szőke László, az EMMI osztályvezetője, dr. Kappéter István főorvos, Himmer Éva, a Feledékeny Emberek Hozzátartozóinak Társasága elnöke (röviden Alzheimer Társaság) és Krausz Katalin, az Autisták Országos Szövetsége (AOSZ) és a Mosoly Otthon Alapítvány (MOHA) aktivistája.

Magyarországon ma negyedmillió ember szenved valamilyen demenciában: emlékezetzavarban, feledékenységben, és 160 ezer a már orvosilag bizonyított Alzheimer-kórban. A 80 évesnél idősebb, 475 ezer főre tehető lakosságnak csaknem a fele érintett, ám nem felismert vagy és nem is kezelt eset. Óriási gond, hogy a következő évtized végére hazánkban a feledékeny emberek száma elérheti az egymilliót! A nagyvilágban ma 35 millióan érintettek, és 2050-re 110 millióan lesznek, vagyis a velük való kötelező társadalmi törődés teljesen bedöntheti az egészségügyi és szociális ellátási rendszereket.

Az Alzheimer Társaság 15 éve ismerte fel a növekedés vészes irányzatát. Dr. Kappéter István neurológus-pszichiáter főorvos 1996 óta él enyhe gondolkodási zavarral. Akkor még kevesen beszéltek erről a betegségről, maga sem gondolta, hogy nappali hallucinációi, a gyötrő, totemszerű látványok megjelenése a baj egyik tünete. Nem vette észre tájékozódási problémáit, hosszú időre eltévedt a városban. Nyolc év óta tudja, hogy alzheimeres demenciában szenved. A gyógyszeres kezelés hatására 2010 óta képes az idegrendszeri tartalékainak átcsoportosítására, de a mozgása és a testtartása a gyógytorna ellenére tovább romlik. Tavaly részt vett az Alzheimer-világkonferencián, ahol 40 tudós hozzá hasonló demenseket hallgatott meg. Lelki okaik tudományosan nem vizsgálhatók, de agyi elváltozásaikra az EEG-vizsgálatok alkalmasak. Az MRI-vizsgálat ma már ki tudja mutatni a demencia állapotát.

A skizofréniáról éppen évtizeddel ezelőtt derült ki a szervi ok, de mivel a páciensnek nincs betegségtudata, elfojtásos hárítással 5–6 évig titkolhatja a baját. Freud ismerte fel először az anosogniának nevezett kórt, amikor a feledékenység átcsap betegségbe. A beteg általában évekkel később jut el az orvoshoz. Az Alzheimer-kór, a korai öregedés annyiban hasonlít a Down-szindrómához, amennyiben ugyanaz a gyógyszere. Kappéter főorvos úr tudja, hogy agya most egy 110 éves emberé, de visszajár tápiógyörei intézetébe, ahol egész életében dolgozott. A demens beteg gyakran ellenséges a környezetével szemben, dacoskodik, kárt okoz, veszekszik, verekszik, amíg a környezete meg nem tanul vele bánni. Olyasmivel kell foglalkoztatni, amire képes.

Olcsóbb a jó egészségügyi ellátás, mint az ellátatlanság. Léteznek már lassító szerek, amelyektől a beteg jobban érzi magát. Az első tipikus tünet, hogy nem ismeri fel az órát, írásban kihagy egy-egy betűt. Ettől kezdve nem élhet önállóan. A társadalom stigmát ragaszt rá. Ismert gyógyszer a koleszterináz-gátló, amit tablettában vagy tapaszban (nincs köze a koleszterinszinthez!) kap. Ettől hamarosan javul, de ha nem szedi, visszaesik.

A diagnózist közölni kell a hozzátartozókkal, hogy segíteni tudjanak. A szűrővizsgálat egyelőre nagyon drága, pedig már a 25–30 éveseknél felismerhető lenne a kór kezdete. Egy örökölhető gén csupán 5%-ban felelős a betegségért, 90%-a véletlenszerűen fordul elő. Időskorban 2–3 perces teszttel megállapítható lenne, ha a háziorvosok értenének hozzá.

Az Alzheimer-kórosok remélhetőleg nagyobb figyelmet fognak kapni 2016-ban, amikor Magyarországon rendezik a világkonferenciát. Kappéter főorvos úr ezután elsietett, mert otthon csatlakozik a hawaii videokonferenciához, így nem láthatta ismét Szádvári Lídia 2010-ben róla és feleségéről készített, Bárkit utolérhet című, megható dokumentumfilmjét.

Himmer Éva, az Alzheimer Társaság elnöke adatokat közölt: az időskori elbutulások 70%-a Alzheimer-kór következménye, 20% más, egyéb betegségben szenved, 10%-uk az alkoholizmus következtében vált demenssé. Gyógymódok vannak, de a baj okai nem ismertek.

A másik súlyos társadalmi gondról, az autizmusról Krausz Kata beszélt. Ő maga egy 15 és egy 20 éves csodálatos autista gyerek mamája, az Autisták Országos Szövetségének (AOSZ) munkatársa. Szervezetük a brüsszeli székhelyű nemzetközi Autism Europe tagja, védnökei Sigurney Weawer színésznő és a dán királyi család egyik tagja. A magyar vezetőség elnöke Kővári Katalin. Autista gyerekek szülei létrehozták a Mosoly Otthon és a Szimbiózis Alapítványt. Az AOSZ november 9-én, fennállása 25. évfordulója alkalmából nemzetközi konferenciáját rendez. Hasonló rendezvény még nem volt Kelet-Európában. Tevékenységük a friss diagnózis után kiterjed a család gondozására. Itt is fontos lenne a korai felismerés, hiszen a családot megbélyegzi a diagnózis. Az autizmus megnyilvánulási formái a nem beszélő állapottól, az önagressziótól a majdnem normális viselkedésig terjednek.

Az autizmus nem betegség, hanem állapot, nincs rá gyógyszer, nem szűrhető, nem megelőzhető. Egy-másfél éves korban már kiderülhet, de mivel az érintettek kompenzálnak, a diagnózis többnyire későn érkezik. Az Esőember folyóirat (az ország legnagyobb közösségi portálja e tárgyban) itt tekinthető meg; tessék kattintani!

Az AOSZ célja a családok érdekvédelme, képviselete, életminőségének javítása, a társadalom figyelmének felkeltése és a nemzetközi kapcsolatok ápolása. Öko-szemlélettel hozták létre az Autista Majorságok Hálózatát, hogy az autizmussal élő személyeknek élethosszig tartó komplex szolgáltatást (lakhatás vagy nappali ellátás, foglalkoztatás) nyújtsanak. Az AURA Egyesület csak felnőttekkel foglalkozik. Az autista akadálymentesítés azt jelenti, hogy az érintettek megtanulják, mit szabad tenniük. Nagy siker volt a MOHA kortárs művek árverése, ahol 70 autista fiatal alkotásai is szerepeltek, és a 18 millió forintos bevételből 2,8 millió forintot értek az autisták művei.

Az autisták világnapján, április 2-án figyelemfelkeltésként a középületeket kék fénnyel világítják meg.

Hazánkban százezerre tehető az autisták száma, ám ebből csak 40 ezernek van konkrét diagnózisa. A számuk erősen növekszik, kevés a pszichiáter, nem győzik a munkát. Három helyen: a budapesti Bethesda Kórházban, a Vadaskert Alapítványnál és az AOSZ-nál lehet segítséget kapni. Vidéken a helyzet rosszabb, nincs pszichiáter, nincs szervezett házi segítségnyújtás. A Bárczy Gusztáv Gyógypedagógiai Tanárképző Intézetben 2008 óta létezik mentorképzés.

Megérné megtanulnunk, hogy az autisták világa békés, tiszta és őszinte.